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北京市慈善协会会长王长连说,目前首批救助的30名患儿名单已基本确定,他们将陆续进入项目定点的北京儿童医院和北京协和医院接受治疗。这次项目首批共需100万元的拜科奇药品,其中中华慈善总会联合拜耳医药保健公司捐赠50%药品,北京市慈善协会为患者承担其余50%药品费用。 北京儿童医院血液病中心主任医师吴润晖说,北京儿童医院的研究表明,80%左右血友病患者是在3到6岁时开始关节出血,12岁以上的病人几乎都有关节变形。因残疾造成的经济损失加上置换人工关节所需的费用,将远远高于预防治疗的成本。 “临床开展按照规律间隔输入凝血因子VIII以预防出血的发生,不仅能够减少出血、减少关节损伤、减少致残,还能够减轻患者经济负担和提高生活质量。而补充凝血因子是按体重算的,儿童体重轻,关节承重小,用药少效果好,是做预防治疗的最好时机。”她说。 “在国外,很多血友病患者像正常人一样工作、学习、参加运动,但我国很多患血友病的孩子在成年之前就失去了正常运动的能力,经济因素是造成这种现状的一个主要原因。” 著名血液学家、中国工程院院士阮长耿说,这次血友病儿童援助项目的启动将使更多经济困难家庭的血友病儿童患者获得治疗的机会。 文章来自:新华网 |
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